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Intervento per il Gruppo di Lavoro Disabilità, non autosufficienza e riabilitazione

Forum su tematiche relative alla disabilità e cronicità.
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Medicina Democratica
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Intervento per il Gruppo di Lavoro Disabilità, non autosufficienza e riabilitazione

Messaggio da Medicina Democratica » 11/01/2017, 21:32

I due pilastri centrali per una reale battaglia antidiscriminatoria nei confronti delle persone con disabilità sono i temi riguardanti il diritto alla salute e il diritto alla vita indipendente.
La disabilità è una condizione di difficoltà in cui si trovano molte persone nel corso della loro vita; la disabilità riguarda tutte le fasce di età, anche se è evidente che nella popolazione più anziana l’incidenza di patologie cronico-degenerative a carico dei diversi sistemi e apparati è maggiore rispetto alle altre fasce di età.
Dal sito dell’ISTAT si trovano alcune stime sull’incidenza della disabilità:
“Oltre 1 miliardo in tutto il mondo (15% della popolazione) e quasi 3 milioni in Italia (4,8%) della popolazione. Sono le persone che vivono con una disabilità. Anche se avere un quadro preciso del fenomeno non è possibile. Questo perché "la definizione di disabilità non è universale", perché "è molto più difficile rilevare le disabilità mentali rispetto a quelle fisiche” e perché “non vi sono informazioni sul numero dei bambini disabili”, come sottolinea l’ISTAT nell'ultima rilevazione italiana sulla disabilità che risale ormai al 2004, quando si contavano in Italia 2 milioni e 600 mila persone disabili di 6 anni e più che vive in famiglia e altre 190.134 residenti nei presidi socio-sanitari, per un totale di circa 2 milioni 800mila persone con disabilità nel nostro Paese, per lo più anziani (circa 1,9 milioni) e per lo più donne (66,2% del totale).
Crescono gli anziani e i "grandi vecchi"
E' noto che l'Italia è un paese che invecchia. I dati dell'ultimo censimento pubblicati recentemente dall'ISTAT permettono di analizzare meglio il fenomeno: in dieci anni dal 2001, anno del precedente censimento, al censimento del 2011, la percentuale di popolazione di 65 anni e più è passata dal 18,7% (10.645.874 persone) al 20,8% (12.384.963 persone); nel 1991 era al 15,3% (8.700.185 persone).
I dati aggiornati al 2010 dicono che l’indice di vecchiaia ha raggiunto in Italia il 144%, avvicinandoci al rapporto di 3 anziani ogni 2 giovani.
Chiaramente la variazione dell’indice nel tempo dipende dalla dinamica sia della popolazione anziana che di quella giovane.
Il dato più interessante è l'aumento dei “grandi vecchi”: gli ultra 85enni, infatti, passano dal 2,2% al 2,8% sul totale della popolazione residente, con un aumento del 78,2% nella classe 95-99 anni e addirittura del 138,9% in quella degli ultracentenari.
Nel nostro Paese oltre 600 mila persone sono affette dalla malattia di Alzheimer, la più diffusa tra le demenze: persone spesso molto anziane, con un’età media di 78 anni, diagnosticate in media due anni dopo l’insorgere dei primi sintomi. Segno, questo, di una ritardata capacità del sistema sanitario e dei suoi attori (medici di famiglia, specialisti, etc.) ad arrivare a una diagnosi, come di un rifiuto delle famiglie a riconoscere e ad accettare la condizione del loro congiunto, nella consapevolezza che l’Alzheimer avrà un impatto drammatico sulla vita del paziente e della sua famiglia.

Il concetto di disabilità negli ultimi anni è cambiato e coinvolge oggi (con il nuovo modello di Classificazione ICF – International Classification of Functioning, Disability and Health, promosso dall’OMS) anche la parte riferita all’ambiente in cui vive la persona con disabilità. Si genera un quadro complessivo più articolato all’interno del quale l’obiettivo principale è permettere alla persona con disabilità di recuperare capacità e attività, compatibilmente con la propria condizione fisica, mentale, sensoriale per garantire la massima inclusione nella collettività, con il pieno sviluppo della propria personalità e le proprie ambizioni di vita.
La Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità approvata il 13 dicembre 2006 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite rappresenta il punto di partenza sia per la miglior inclusione sia per l’applicazione di atti non discriminatori.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità si compone di 50 articoli, se ne riportano alcuni tra i più significativi e utili per il lavoro del Gruppo.
Scopi principali della Convenzione sono la tutela della dignità umana e la partecipazione sociale della persona con disabilità.
L’art. 1 afferma che:
Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali
Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali, che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri
L’art. 3 riporta:
Il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte e l’indipendenza delle persone
La non discriminazione
La piena ed effettiva partecipazione ed inclusione nella società
Il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa
La parità di opportunità
L’accessibilità
L’art. 5 sostiene che:
Gli Stati Parti riconoscono che tutte le persone sono uguali dinanzi alla legge ed hanno il diritto, senza alcuna discriminazione, a uguale protezione e uguale beneficio della legge
Gli Stati Parti devono vietare ogni forma di discriminazione fondata sulla disabilità e garantire alle persone con disabilità uguale ed effettiva protezione giuridica contro ogni discriminazione qualunque ne sia il fondamento
L’art. 9 affronta il tema dell’accessibilità ed afferma che “al fine di consentire alle persone con disabilità di vivere in maniera indipendente e di partecipare pienamente a tutti gli aspetti della vita, gli Stati parti adottano misure adeguate a garantire alle persone con disabilità, su base di eguaglianza con gli altri, l’accesso all’ambiente fisico, ai trasporti, all’informazione, e alla comunicazione, compresi i sistemi e le tecnologie di informazione e di comunicazione, e ad altre attrezzature e servizi aperti o forniti al pubblico, sia nelle aree urbane che in quelle rurali…
Nell’art.19 si tratta il diritto di vita indipendente ed inclusione nella società: gli Stati Parti riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società…
L’Art- 20 riguarda la mobilità personale e si propone di garantire alle persone con disabilità l’autonomia al movimento e negli spostamenti, rendendole capaci di espletare autonomamente le attività della vita quotidiana…
L’art. 24 tutela l’educazione: gli Stati Parti riconoscono il diritto all’istruzione delle persone con disabilità.
L’art.25 ribadisce che le persone con disabilità senza alcune discriminazione devono godere del diritto alla salute: gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di godere del miglior stato di salute possibile e adottano tutte le misure adeguate a garantire loro l’accesso ai servizi sanitari che tengono conto delle specifiche differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione.
L’art. 26 riguarda la riabilitazione e l’abilitazione: gli Stati Parti adottano misure efficaci ed adeguate al fine di permettere alle persone con disabilità di ottenere e conservare la propria autonomia, le piene facoltà fisiche, mentali, sociali, professionali ed il pieno inserimento e partecipazione in tutti gli ambiti della vita. Gli Stati Parti organizzano, rafforzano e sviluppano servizi e programmi complessivi per l’abilitazione e la riabilitazione, in particolare nei settori della sanità, dell’occupazione, dell’istruzione e dei servizi sociali…
L’art. 27 riconosce il diritto al lavoro e all’occupazione: gli Stati Parti riconoscono il diritto al lavoro delle persone con disabilità su base di uguaglianza con gli altri…
La Convenzione istituisce anche il Comitato sui Diritti delle Persone con Disabilità che deve ricevere, esaminare e formulare suggerimenti e raccomandazioni nazionali dai vari Paesi.
Con la Legge 3 marzo 20019, n.18 “Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo Opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità”, l’Italia ha ratificato la Convenzione ONU ed il Protocollo Opzionale.
L’Osservatorio Nazionale sulle condizioni delle persone con disabilità si occupa della definizione delle politiche e dei programmi e vede al suo interno i membri delle Associazioni Nazionali maggiormente rappresentative del territorio nazionale.
Si può affermare che negli anni grazie alle lotte delle persone con disabilità e degli operatori professionali che si sono occupati della loro condizione di vita e di salute, il concetto di disabilità ha subito un importante processo di trasformazione, sostituendo anche termini come “invalido, handicappato, portatore di handicap, non-autosufficiente, diversamente abile, disabile” con quello di persona con disabilità (ICF-2001).
Alcuni di questi termini però caratterizzano ancora la normativa italiana, la quale si è sviluppata molto in questi anni, individuando benefici, agevolazioni, provvidenze, criteri di accesso a servizi e diverse modalità di accertamento a contenuto prevalentemente sanitario.
Eppure nonostante la normativa vigente, a partire dall’art. 3 della Costituzione italiana, dalle normative per l’accessibilità, per l’inserimento lavorativo e scolastico sino alla 328/00 che prevede la piena inclusione sociale e sino alla L.18 del 2009 di ratifica della Convenzione ONU, le persone con disabilità si trovano ancora troppo spesso emarginate e senza la possibilità di vivere una vita ricca di attività e di aiuti basilari.
I diritti fondamentali per persone che si trovano in condizioni di non autosufficienza riguardano una serie di carenze sociali e sanitarie.
Le carenze sociali ancora una volta investono sulla necessità di partecipare alla vita quotidiana attraverso: l’assistenza personale, la vita indipendente, la realizzazione del progetto sociale, la mobilità, i trasporti, l’accessibilità (universale, ovvero il Design for All), l’integrazione sociale, scolastica, professionale, l’inserimento al lavoro, le provvidenze economiche (pensione e riconoscimento dell’invalidità), le residenze protette in piccole comunità o nelle residenze per anziani o per disabili…
Le carenze sanitarie che riguardano: una presa in carico rispetto alla situazione clinica, la prevenzione, la cura, la riabilitazione della persona con disabilità, la prevenzione di ulteriori complicanze (prevenzione secondaria e terziaria), la fornitura degli ausili tecnici e tecnologici, l’assistenza domiciliare infermieristica e riabilitativa, la realizzazione dei centri per l’autonomia per migliorare le condizioni di indipendenza attraverso diverse metodiche e l’utilizzo di ausili adeguati, i servizi di riabilitazione territoriali e ambulatoriali, i centri specialistici di riabilitazione ( DGR 57, DGR 75, DGR 9, ex Cod 28)…
Detto questo…:
Il diritto alla salute e alla vita indipendente delle persone con disabilità e anziane non autosufficienti transita attraverso una serie di risposte sociali e sanitarie che andrebbero analizzate in modo dettagliato:
1. Prevenzione dello stato di malattia e di conseguenza di disabilità
a. Primaria rispetto all’insorgenza di malattie (Medicina preventiva, MMG, PLS)
b. Secondaria per evitare ulteriori complicanze e favorire l’autonomia con soluzioni adeguate (MMG, PLS, Servizio Sociale del Territorio o Ospedaliero, Servizio di Assistenza Infermieristica, di Fisioterapia, di Terapia Occupazionale, di Logopedia)
2. Cure adeguate (MMG, PLS, SSN)
3. Riabilitazione
a. Domiciliare
b. Ambulatoriale
c. Ospedaliera
Concetto di riabilitazione all’interno di un progetto sanitario e sociale che deve comporre il vero progetto individuale per la persona con disabilità, progetto individuale che racchiude le risposte sanitarie e sociali indispensabili per garantire la miglior risposta alle necessità curative, assistenziali, di inserimento sociale, familiare e professionale.
Ogni ATS (ex ASL) dovrebbe avere un Servizio Sociale in grado di valutare le necessità della persona. Questo Servizio dovrebbe lavorare in Equipe con gli altri professionisti che si occupano sia della riabilitazione neuromotoria che di quella funzionale, cognitiva e per proporre un percorso di reintegrazione sociale e professionale.
Inoltre deve essere valutata la possibilità di realizzare comunità locali e/o RSD o RSA con al loro interno servizi sanitari e sociali nell’ottica sia della presa in carico che della possibilità dell’accompagnare la persona con grave disabilità in una condizione di reinserimento sociale.
Oggi sono in vita giovani e medio-giovani con problematiche neuro-motorie importanti, dipendenti per gli aspetti respiratori, costretti, nonostante la giovane età a vivere nelle RSA o in RSD che servono esclusivamente come posto-letto, senza minimamente prendere in considerazione la vita della persona che rimane parcheggiata in queste strutture a pagamento come garanzia di una sopravvivenza veramente minimale..!

Come Medicina Democratica proponiamo alle Associazioni impegnate su questi temi (FISH, FAND, FAIP, ASS. Senza Limiti, LEDHA, ecc..) e alle Associazioni di categoria (CNOPUS, SIMFER; AIFI; AITO; IPASVI; CNOAS; ANIN; SIF; AITO; SITO; SIRN; SIMS; SIMFER e altre..) di esprimersi e di proporre azioni da intraprendere insieme.
Le prime proposte saranno quelle di svolgere un’indagine sullo state dell’arte dei servizi di riabilitazione oggi presenti nel territorio nazionale e della stesura di un libro bianco sulle diverse situazioni in cui le persone si trovano ad affrontare i temi della salute.
Il Convegno di Medicina Democratica che si svolgerà nelle giornate del 20 e 21 gennaio 2017 a Milano (v. locandina allegata) c/o la Camera del Lavoro in Corso di Porta Vittoria 43, sarà una opportunità per approfondire questi temi, soprattutto durante il gruppo di lavoro previsto nella giornata di sabato 21 gen 17.

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